Auf der Suche nach dem Masterplan

Nun habe ich mir aber eine Menge Zeit gelassen mit meinem nächsten Beitrag. Vielleicht das berühmte Sommerloch. Allerdings hatte ich auch alle Hände voll zu tun. Die gute Nachricht: Mein Haus ist fast fertig gestrichen und erstrahlt in einem wirklich edlen mitternachtsblau. Die Entscheidung für diese Farbe war goldrichtig. Die schlechte Nachricht: Meine neue Behandlung läuft bei Weitem nicht so rund, wie ich es mir erhofft hatte.

Ich habe jetzt die zweite Behandlung mit TDM1 hinter mir, eine Kombination des Antikörpers Trastuzumab mit dem Zellgift Emtansin. Die Besonderheit: Das Zellgift ist in diesem Fall fest an den Antikörper gekoppelt und gelangt dadurch direkt in die Krebszelle ohne große Kollateralschäden an gesunden Zellen anzurichten. So die Theorie… (Zitat meiner Onkologin). Wie lief es nun aber in der praktischen Anwendung? Die erste Behandlung erhielt ich am Mittwoch, den 25. Juni und zwar TDM1 intravenös über meinen Port zusammen mit einem Medikament gegen Übelkeit namens Aloxi. Dieses Medikament hat einen Wirkungszeitraum von ca. drei Tagen. Bereits wenige Stunden nach der Behandlung wurde mir übel. Die Übelkeit steigerte sich in Ausmaße, die mir bisher von keiner Chemo bekannt waren. In der Nacht hielt sie mich wach und rollte in Wellen über mich. Also kramte ich in meinem alten Tablettenvorrat herum und nahm zunächst MCP Tabletten gegen leichte bis mittelschwere Übelkeit. Das hatte überhaupt keinen Effekt. Ich fing an mich zu übergeben. Also nahm ich dann Ondansetron. Das sind Tabletten gegen schwere chemotherapiebedingte Übelkeit. Danach wurde es etwas besser und ich konnte wenigstens einige Stunden schlafen. Am nächsten Tag war ich wie gerädert vom Schlafmangel und von der leichten Übelkeit, die immer noch vorhanden war, allerdings besser wurde. Ich hoffte, nun das Schlimmste überstanden zu haben. Bis zum Wochenende ging es dann auch langsam bergauf. Am Wochenende geschah dann etwas, was ich ebenfalls von keiner Chemotherapie in der Vergangenheit kannte, mein Zustand wurde wieder schlechter. Ich fühlte mich unendlich schlapp und auch die Übelkeit kam zurück.

Montagmorgen rief ich in der Praxis meiner Onkologin an. Meine Onkologin schimpfte mit mir, weil ich mich viel früher hätte melden müssen. Ich hätte zum Beispiel jederzeit die Notrufnummer meiner Onkologin wählen können. Dann hätte sie mir sofort Kortisontabletten gegen die Übelkeit verordnet. Sie hatte nun Sorge, dass mein Körper sich diese Übelkeit merkt und zukünftig dann vielleicht gar keine Tabletten mehr helfen würden. Ab Dienstagmorgen nahm ich Kortison für drei Tage. Mein Zustand besserte sich sofort. Ich fühlte mich deutlich fitter. Auch mein psychischer Zustand, der vorher wirklich schlecht war, besserte sich dadurch. Ich war nämlich unwahrscheinlich enttäuscht von TDM1. Bisher hatte ich nur gehört, dass es so wahnsinnig gut verträglich sei – quasi ein echtes Wundermittel, bei dem man kaum Einschränkungen hinnehmen muss. Nun die bittere Realität zu erleben, zog mir den Boden unter den Füßen weg. Insgesamt benötigte ich 12 Tage, um mich von der Behandlung zu erholen und mich wieder gut zu fühlen. Nach dem Kortisonschub kam nämlich der Kortisonentzug, der mich auch noch mal ein paar Tage gekostet hat. Muskelschmerzen, wackelige Beine, Ohrensausen, Konzentrationsstörungen, Müdigkeit und allgemeine Leistungsschwäche charakterisieren diesen Zustand, der wiederum für ca. 3 Tage anhält. Aber wenigstens ohne Übelkeit.

Fazit dieser ersten Behandlung: Eine Vollkatastrophe. Es musste also irgendwie beim nächsten Mal besser werden, damit ich damit leben kann. Eigentlich wollte ich keine Chemotherapie mehr machen und es fühlte sich auf meinem Weg der Heilung nun auch wie ein herber Rückschlag an. Für die zweite Behandlung gab es dann folgenden Plan: Ich würde vor der Infusion ein zusätzliches Übelkeitsmedikament als Einmaltablette erhalten namens Akynzeo. Offensichtlich der Mercedes unter den Übelkeitstabletten, denn eine Tablette kostet knapp 100 Euro. Zusätzlich würde ich eine Kortisoninfusion erhalten und das Übelkeitsmedikament Aloxi bliebe wie bisher ebenfalls dabei. Das zusammen wäre also quasi der medikamentöse Overkill gegen die Übelkeit.

Darüber hinaus fuhr ich wöchentlich zur Akkupunktur bei meiner Heilpraktikerin. Die Akkupunktur sollte sich ebenfalls positiv auf die Übelkeit auswirken. Meine Heilpraktikerin meinte, dass es gut wäre, wenn die Akkupunktur möglichst häufig und regelmäßig angewendet wird. Ich fahre daher jetzt immer in ihre offene Sprechstunde in das Krankenhaus, in dem meine Brust operiert wurde. Ihre Beratung und die Akkupunktur sind dann völlig kostenlos, da die Kosten von einer Stiftung übernommen werden, die sich zur Aufgabe gemacht hat, brustkrebskranken Frauen alternative Heilmethoden aus der chinesischen Medizin zur Verfügung zu stellen. Das ist doch mal eine tolle Sache!

Am Mittwoch, den 15. Juli bekam ich die zweite Behandlung mit TDM1. Diesmal ging es mir wunderbar, ich war sogar regelrecht euphorisch. Das geht auf das Konto des Kortisons, das hat auf mich eine drogenartige Wirkung. Ich sollte am nächsten Tag noch eine Kortisontablette nehmen und danach nur noch bei Bedarf. Also nahm ich ab Freitag keine mehr, weil es mir richtig gut ging. Das rächte sich. Samstag ging die Leistungskurve steil nach unten und Sonntag ging es mir dann schlecht. Die Übelkeit kam in der Nacht zurück, also nahm ich Ondansetron und am Montagmorgen eine Kortisontablette. Damit wurde es wieder besser. Ich nahm sicherheitshalber dann Dienstag noch eine und Mittwoch ein halbe. Ab Donnerstag hatte ich dann allerdings wieder drei Tage lang Kortisonentzugssymptome.

Fazit der zweiten Behandlung: Schon deutlich besser, aber immer noch nicht optimal. Irgendwie muss ich es schaffen, die Kortisoneinnahme so zu steuern, dass der maximal positive Effekt mit den minimalen Nebenwirkungen kombiniert wird. Dazu habe ich mir jetzt ein Tagebuch angelegt, in dem ich die Medikamente notiere, die ich genommen habe und meinen körperlichen Zustand beobachte. Ich werde vor der nächsten Behandlung auch noch einmal mit meiner Onkologin sprechen, ob ihrer Meinung nach eine durchgängige Einnahme von Kortison oder eine punktuelle sinnvoller ist. Angeblich darf ich es bis zu 5 Tage am Stück einnehmen.

Die nächste Behandlung ist noch über eine Woche hin und ich befinde mich im Urlaub. Eine Woche Dänemark mit Familie und Hund – herrlich! Das Wetter könnte zwar etwas besser sein, aber hier an der Nordseeküste ändert es sich auch schnell und die Sonne kommt immer mal wieder durch. Wir haben die Fahrräder dabei und wollen heute eine kleine Tour machen. Auf Strandwetter mit Sonnenschein satt hoffen wir dann zum Ende der Woche. Unsere vier Teenager haben aber auch so viel Spaß im Pool des Hauses und mein Freund und ich genießen die ruhigen Morgenstunden, in denen die Pubertiere noch schlafen und keiner fragt, wann es was zu essen gibt.

Wie ich schon erwähnte, ist mein Haus fast fertig. Es fehlt noch ein kleines Stück auf der Rückseite, wofür wir jedoch ein Gerüst benötigen. Außerdem die Dachunterschläge auf drei Seiten und das Carport. Das alles sollte aber in den nächsten vier Wochen zu schaffen sein. Mein Freund und mein Bruder hatten großen Spaß beim Streichen der Hausvorderseite. Dafür haben sie sich nämlich einen Hubsteiger gemietet, mit dem man bequem die oberen Bereiche des Hauses so wie den Dachunterschlag streichen konnte. Das Ding hat auf jeden Fall für Aufsehen in der Nachbarschaft gesorgt. Soweit es meine Kräfte zuließen habe ich natürlich mitgeholfen. Streichen ist meditativ, mir macht es großen Spaß. Nur über Kopf kann ich nicht arbeiten, da wird mir schwindelig. Also habe ich mich auf die unteren Bereiche des Hauses konzentriert und meinem Freund die oberen überlassen. Der arme Kerl hatte am Ende ganz platte Füße vom Leiterstehen.

Und dann ist da noch das geplante Austauschjahr meines Sohnes in die USA. Nachdem die Corona Erkrankungen in den USA und insbesondere in Texas anfingen dramatisch zuzunehmen, wurde mir immer mulmiger zu Mute. Die Austauschorganisation meint zwar immer noch, dass der Austausch klappen könnte, aber alles ist ungewiss. Es ist nämlich nicht klar, ob im September die Highschools in den USA wieder öffnen und das ist die Voraussetzung für einen Austausch. Hinzu kommt, dass wir bisher noch keinen Termin zum Visumgespräch in der Botschaft bekommen haben. Als ich dann noch hörte, dass die Organisation erwägt, die Austauschschüler in den schwer von Corona betroffenen Südstaaten gegebenenfalls in andere Staaten umzuplatzieren, musste eine Lösung her. Ich besprach mich mit meinem Sohn und meinem Ex-Mann und wir entschieden gemeinsam, dass der Austausch um ein Jahr verschoben werden sollte. Ich teilte unseren Entschluss der Austauschorganisation mit und dies war zum Glück kein Problem. Mit Hilfe unserer Ansprechpartnerin bei der Organisation schrieb ich eine mail an die Gastfamilie in Texas, in der wir für die kritikempfindlichen Amerikaner vorsichtig unsere Beweggründe für die Verschiebung formuliert und durch die Blume angefragt haben, ob die Familie auch im nächsten Jahr zur Verfügung stehen würde. Die Antwort der Gastfamilie kam promt. Man konnte zwischen den Zeilen die Erleichterung lesen, dass wir verschieben wollen und die Gastfamilie hat sofort zugesagt, meinen Sohn dann im nächsten Sommer bei sich aufzunehmen. Mir ist ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen. Nun hoffen wir alle, dass sich die Situation bis zum nächsten Sommer entspannt und der Austausch dann ganz normal stattfinden kann. Bis dahin bleibt mein Großer mir erhalten, wofür ich sehr dankbar bin. In diesen ungewöhnlichen Zeiten habe ich meine Küken lieber bei mir. Übrigens wird auch seine Konfirmation stattfinden. Diese ist von der Pastorin auf Juni nächsten Jahres festgelegt worden. So fügt sich jetzt alles ganz wunderbar zusammen.

Und noch eine Sache hat sich sehr erfreulich entwickelt: Mein etsy-shop. Etsy ist ein internationaler Marktplatz, auf dem man vor allem ausgefallenere, oft selbstgemachte kreative Produkte findet. Vor ein paar Monaten habe ich angefangen dort Masken anzubieten, die ich selber nähe. Ich habe mehrere Herrenkollektionen und einige besondere Masken für Damen. Zu Anfang wurde nur selten etwas bestellt, was vor allem daran lag, dass meine Produkte in den Suchergebnissen meist sehr weit hinten angezeigt wurden. So lange blättern die wenigsten. Aber seit einigen Wochen hat das Ganze an Fahrt aufgenommen. Ich bekam sogar die erste 5-Sterne Bewertung, was mich nochmal nach vorn gebracht hat. Im Juli lief es nun ganz verrückt. Ich glaube ich hatte insgesamt Bestellungen über knapp 30 Masken. Davon gingen allein 20 Stück am Wochenende vor unserem Urlaub ein, an dem es mir dann leider noch nicht mal gut genug ging, um sie zu nähen. Daher war vor dem Urlaub alles etwas hektisch. Aber ich habe es geschafft und bereits wieder sieben Bestellungen in der Warteschleife. Wenn das so weiter geht, wäre es fantastisch. Dann hätte ich nämlich das erreicht, was ich mir gewünscht habe: Selbstgesteuert von zu Hause aus zu arbeiten und etwas zu meiner Erwerbsminderungsrente dazuverdienen zu können.

Masken werden wir (hoffentlich) nicht ewig brauchen. Daher biete ich in meinem etsy-shop auch andere Produkte an. Personalisierbare Grußkarten und ganz neu Weinglaslampenschirme aus Stoff, die zusammen mit dem Weinglas und einem Teelicht aussehen, wie kleine Stehleuchten. Außerdem plane ich Sommerclutches aus schönen Stoffen, vielleicht mit passenden Masken, sowie Tischläufer und Wimpelketten für drinnen und draußen. Dafür werde ich demnächst erstmal ein paar Prototypen nähen und sehen, wie viel Zeit ich benötige. Die Herausforderung für ein geeignetes Produkt bei etsy ist nämlich, dass es nicht zu aufwendig sein darf. Aufwendig ist immer gleich teuer, weil viel Arbeitszeit drauf geht. Ich muss also ein gutes Mittelmaß finden. Das ist ja aber gleichzeitig auch mein Hobby und ich freue mich darauf!

Auch wenn ich bisher noch nicht den richtigen Masterplan für die Medikamenten-dosierung nach der Chemo gefunden habe, ich bin zuversichtlich, dass es mir gelingen wird. Die Chemo wird dafür sorgen, dass der Krebs nicht zurückkommt und in der hoffentlich langen Phase, in der es mir zwischen den Chemos gut geht, widme ich mich meiner Gesundheit und meinen Projekten. Ich freue mich darauf – das Leben ist schön!

Veröffentlicht von bluemchenfee

Im Oktober 2011 erhielt ich die Diagnose metastasierter Darmkrebs. Zu diesem Zeitpunkt war ich 38 Jahre alt und hatte zwei kleine Kinder im Alter von 3 und 6 Jahren. 2016 kam die Diagnose metastasierter Brustkrebs hinzu. Ich lebe in einer Kleinstadt im Hamburger Umland, bin mittlerweile geschieden, aber glücklich neu vergeben und alleinerziehende Mutter von zwei Pubertieren. Mein Alltagschaos zwischen Patchwork und Krebserkrankung wurde vor knapp zwei Jahren durch einen Hundewelpen abgerundet. Meine vielfältigen Erfahrungen mit der Erkrankung, der Heilung und den Herausforderungen, aber auch den Schönheiten des Alltags möchte ich in diesem Blog mit Euch teilen und damit hoffentlich anderen Betroffenen und Interessierten Mut machen. Meine kreativen Produkte, die ich hier auch immer mal wieder erwähne, findet Ihr übrigens unter bluemchenfeedesign.etsy.com

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