Wie alles begann…

Im Oktober 2011 wurde für mich ein Alptraum wahr. Seit einigen Monaten hatte ich vermehrt Blut und Schleim im Stuhl beobachtet, aber mir zunächst nichts dabei gedacht. Hämorrhoiden vielleicht, dachte ich. 38 Jahre alt, verheiratet, Mutter von zwei süßen Kindern und wieder teilzeit in einem tollen Job tätig, lief für mich gerade alles wunderbar. Als die Symptome nicht nachließen konsultierte ich meinen Hausarzt. Dieser überwies mich sofort an einen Internisten, der eine Darmspiegelung durchführen sollte. Sowohl Hausarzt, als auch Internist beruhigten mich und sagten, dass es sich wahrscheinlich um harmlose Polypen im Darm handeln würde. In meinem Alter sei eine ernste Diagnose sehr unwahrscheinlich, zumal keine familiären Vorerkrankungen bestanden. Die Darmspiegelung wurde vorgenommen und einige Tage später kam ich zur Besprechung des Ergebnisses zum Internisten. Dieser eröffnete mir sehr einfühlsam, dass es sich leider doch um einen bösartigen Tumor im Darm handeln würde. Die Lage des Tumors sei aber gut und verspräche gute OP-Chancen. Ich war in Schockstarre. Er empfahl mir ein Krankenhaus in Hamburg, welches gute Referenzen in Punkto Darm-OP aufwies. Diesen herben Schlag musste ich erst einmal verdauen. Ich beruhigte mich damit, dass der Arzt gesagt hatte, der Tumor sei gut operabel und damit wäre die Sache dann auch erledigt. Ein paar Tage später wurde zur Sicherheit noch ein Ultraschall des Bauchraumes durchgeführt. Hier kam es zum nächsten Schock. Die Leber wies Anzeichen einer Metastasierung auf. Darmkrebs streut nämlich sehr gerne in die Leber – und in die Lunge, aber dazu später. Das Krankenhaus mit den guten Darm-OP Referenzen war vom Tisch. Nun musste ein Krankenhaus her, dass sich gut mit Leber-OPs auskannte. Außerdem besorgte mir mein Internist sehr schnell einen Termin bei einer Onkologin, die mit in der Praxisgemeinschaft war. Ich habe sie bis heute und bin ihr sehr dankbar für all die Jahre, die sie mein Überleben sicher gestellt hat. Der Ehemann einer weiteren Ärztin in der Praxis war Leberchirurg an einem größeren Hamburger Krankenhaus. Daher wandte ich mich dann dorthin und hatte ein sehr freundliches und informatives Gespräch mit dem Chirurgen. Es wurde ein CT angefertigt und das weitere Prozedere in einer Tumorkonferenz besprochen. Das Ergebnis war für mich der nächste Schock und die gefürchtete Konsequenz einer Krebsdiagnose: Chemotherapie. Die Ärzte wollten die OP-Aussichten für die vielen Lebermetastasen, die auf dem CT sichtbar wurden, verbessern. Eine sogenannte neoadjuvante Chemotherapie sollte die Metastasen verkleinern und damit die Möglichkeiten eines erfolgreichen chirurgischen Eingriffs verbessern. Ich bekam die derzeit (und übrigens auch heute noch) stärkste Chemo, die es gegen Darmkrebs gibt: FOLFOX. Eine Mischung aus Fluorouracil, Folinsäure und Oxaliplatin. Zusätzlich bekam ich einen Antikörper namens Cetuximab. Antikörper können nur bei bestimmten Darmkrebstypen eingesetzt werden, beim sogenannten „Wildtyp“. Dies wurde natürlich im Vorwege durch ein Untersuchung des im Rahmen der Darmspiegelung entnommenen Gewebes abgeklärt. Antikörper sind eigentlich eine schlaue Sache. Sie setzen sich auf die Zellen und verhindern eine Zellteilung. Da jede Zelle nach einer Weile stirbt, verringert sich die Anzahl der Krebszellen, wenn sich diese nicht vorher teilen konnten. Die Chemo zerstört schnell wachsende Zellen, zu denen vor allem auch Krebszellen gehören. So toll das Ganze auch klingt, leider leider ist dies nur eine Seite der Medaille. Die Behandlung mit Chemo und Antikörper hat extreme Nebenwirkungen, da diese Medikamente bis heute noch nicht ausreichend zwischen „guten“ und „bösen“ Zellen unterscheiden können. So sind vor allem die schnell wachsenden Zellen betroffen. Hierunter fallen z.B. Schleimhäute, Haut und Haare, aber auch Blutkörperchen und Knochenmark. Die (teilweise) Zerstörung von Hautzellen führt zu Beschwerden wie Übelkeit, Mundschleimhautentzündung, Verlust des Geschmacksinns, Haarausfall und ausgelöst durch den Antikörper extreme akneartige Hautausschläge. Die (teilweise) Zerstörung von Zellen des Rückenmarks und Blutes führt zu starker Abgeschlagenheit und Müdigkeit und extremer Leistungsschwäche. Außerdem besteht bei Oxaliplatin die Gefahr irreparabler Nervenschäden an Händen und Füßen. Anfänglich sind es Kribbeln und Mißempfindungen, dies kann sich aber bis hin zu dauerhaften Schmerzen entwickeln. Zum Glück blieben mir diese extremen Nachwirkungen erspart. Ich habe zwar heute noch manchmal das unangenehme Gefühl, ich laufe auf einer verrutschten Socke herum, aber die Hände sind zum Glück wieder ganz die alten. Tja, Nun rückte sie näher, die gefürchtete erste Chemotherapie. Meine Onkologin klärte mich über alle Nebenwirkungen auf, unter anderem auch über den Haarverlust. Bei FOLFOX konnten die Haare eventuell ausgehen, bei anderen Chemos ist das wohl sicherer zu prognostizieren. Ich hatte sehr große Angst davor meine schönen langen und dicken blonden Haare einzubüßen. Die Vorstellung, dass sie morgens büschelweise auf meinen Kissen liegen würden, bereiteten mir schlaflose Nächte. Ich beschloss daher zwei Maßnahmen, um das Ganze für mich erträglicher zu machen:

1. Ich vereinbarte einen spontanen Fototermin mit professionellem Make-Up und allem Drum und Dran. Ich wollte mein Aussehen vor Chemo und operativen Eingriffen für die Ewigkeit festhalten und mich wenigstens immer daran erinnern können. Mein Profilbild entstammt übrigens dieser Fotoserie, jetzt nach über 8 Jahren habe ich mich allerdings schon ein wenig verändert 😉 2. Ich vereinbarte einen Friseurtermin und ließ mir einen Kurzhaarschnitt verpassen.

Nun war es Zeit alle Eitelkeit fallen zu lassen und abzuwarten, was mit der Chemo auf mich zu kommt. Sie kam auf mich zu und war schlimm – schlimmer, als ich es mir jemals hätte vorstellen können. Das muss ich leider zugeben, auch wenn Euch das nicht gerade Mut macht. Die Haare fielen aus – allerdings lagen sie nicht büschelweise morgens auf dem Kissen, sondern das passierte beim Kämmen und Haarewaschen. Eben immer dann, wenn die Haare einem gewissen Zug ausgesetzt waren. Es ging schnell, schon nach der zweiten Chemo waren fast alle Haare weg. Außerdem setzte der Hautausschlag durch den Antikörper ein und zusätzlich zu meiner Tonsur (hinten blieben bis zum Schluss immer noch einige hartnäckige Haarsträhnen übrig) sah ich nun wieder aus wie 15 – im schlimmsten Sinne. Pusteln, Pickel und Rötungen auf Gesicht und Oberkörper. Alles schmerzte und spannte, die Haut war trockener als die Sahara. Ich hatte mir bereits vorsorglich eine Perücke besorgt und trug diese nun. Leider war es Winter und ich musste feststellen, dass ich in der Wahl der Perücke sehr naiv gewesen war. Ich wollte so gerne lange Haare behalten, am liebsten noch viel länger, als sie vorher waren. Also suchte ich in einem Anfall geistiger Umnachtung bei einem Hamburger Perückensalon eine entsprechende Perücke aus. Sehr langes Haar und die Haarfarbe war deutlich dunkler, als meine vorherige. Sie stand mir so überhaupt gar nicht. Ich aber war so geblendet von der Haarlänge, dass ich sie unbedingt haben wollte. Die Beraterin im Salon hat mich nicht abgehalten, sondern in der Wahl auch noch bestärkt. Also: Traut niemals einer Beraterin in einem Perückensalon, die wollen auch nur verkaufen! Ihr solltet unbedingt jemanden mitnehmen, der Euch gut kennt und sich nicht scheut auch mal kritisch zu sagen, dass die Perücke einfach bescheiden aussieht. Nun, ich hatte so jemanden nicht dabei und lief in mein Unglück. Wir hatten mittlerweile Winter… ich erwähnte das oben schon einmal. Und der Winter ist die Zeit der dicken Jacken, Mützen und Schals. Könnt Ihr Euch vorstellen, wie so was mit einer Langhaarperücke funktioniert? Gar nicht! Jedes Mal, wenn ich einen Schal umgebunden oder die Jacke angezogen habe, war das Haar im Weg und ich musste es aus Jacke und Schal ziehen, ohne mich obenrum zu entblößen. Die Haare einer Perücke sind nun mal nicht am Kopf angewachsen. Von Mützen will ich gar nicht erst anfangen. In dem Jahr war es auch noch besonders kalt, sogar die Außenalster war zugefroren. Ich erinnere mich an eine Gegebenheit, als ich mit meinen kleinen Kindern (damals 3 und 6) stolz über die Alster laufen wollte, um auf der gegenüber-liegenden Seite Freunde in einem Café zu treffen. Ich hatte die Perücke auf und reichlich Make-Up im Gesicht wegen der Pickel. So stolzierte ich über die Außenalster, ein Kind an jeder Hand und schwupps! Eis hat nun einmal die Angewohnheit gelegentlich glatt zu sein. Ich knallte samt Kindern rücklings aufs Eis, meine Mütze flog in hohem Bogen davon… und leider auch meine Perücke. Den Kindern ist zum Glück gar nichts geschehen. Wenn das Eis nicht gefroren gewesen wäre, ich hätte jedes Loch genutzt, um darin vor Scham zu verschwinden. Die Moral von der Geschicht: Augen auf bei der Perückenwahl und Obacht bei Glatteis!

Bis Weihnachten war mein Geschmackssinn leider vollends dahin. Ein trauriges Weinachten ohne den Geschmack von Gans und Co. Meine Vorstellungskraft musste das nun kompensieren. Silvester verbrachte ich in Istanbul, ein Geburtstags-geschenk an meinen Mann, organisiert, als ich noch nichts von meiner Diagnose wusste. Auch hier konnte ich die köstlichen Speisen nur ansatzweise genießen. Der Geschmackssinn war ein klein wenig zurückgekehrt, weil bis ins neue Jahr Chemopause war.

Im Februar war die erste Chemo überstanden und es folgte die Leber-OP, bei der dann auch der Darmtumor entfernt wurde. Die Chemo mit dem Antikörper – so fies sie auch gewesen war – ist sehr erfolgreich gewesen. Die Metastasen hatten sich in deutlich zurück gebildet. Die OP war ein Erfolg. Da Leber komplett nachwächst, war es auch nur eine Frage der Zeit, bis alles wieder beim Alten sein würde. Leider wurde meinem Optimismus wieder ein Dämpfer versetzt. Die Ärzte hatten sich zur Sicherheit für eine adjuvante Chemotherapie entschieden, also eine Chemo nach der OP. Diese sollte dazu dienen, eventuell noch vorhandene Krebszellen auszuschalten und den OP-Erfolg langfristig zu sichern. Es sollte wieder FOLFOX sein. Allerdings diesmal ohne den Antikörper Cetuximab, da dieser nur verwendet werden kann, wenn noch Tumore im Körper sind. Davon ging man damals nicht mehr aus. Die Haare waren gerade dabei nachzuwachsen. Ich hatte einen hellblonden Flaum auf dem Kopf. Aufgrund der Probleme mit der Perücke, griff ich meistens auf Kopftücher zurück, die ich mir im Piratenstil umgebunden hatte. Nun sah ich dieses Licht am Horizont meines Haarhimmels durch die angedachte Chemo aber nun auch wieder schwinden. Die Chemo wurde durchgezogen und wie durch ein Wunder blieben die Haare dort, wo sie waren. Möglicherweise, weil sie diesmal nicht auch noch dem Unbill des Antikörpers ausgesetzt waren. Auch diese Chemo ging vorbei (Ein Chemozyklus FOLFOX besteht aus 8 Mal mit 14 tägigem Abstand) und ich schöpfte Hoffnung. Ein CT im Oktober ergab, dass eine weitere kleine Metastase in der Leber aufgetaucht ist. Nun fürchtete ich, dass die Chemowelle erneut über mich rollen würde. Diesmal allerdings wurde nur operiert und das wiederum erfolgreich. Eine weitere adjuvante Chemo blieb mir erspart, da die Ärzte glaubten, dass die entfernte Metastase nicht nach der Chemo neu entstanden ist, sondern bereits mit den anderen Metastasen existiert hatte und nur zu klein war, um sie auf einem CT zu sehen. Ende des Jahres 2012 war ich also offiziell krebsfrei.

Natürlich musste ich alle drei Monate zur CT-Kontrolle. Diese fielen jedoch zum Glück immer positiv aus. Alles war stabil. Kein Rezidiv! Ich lebte in dieser Zeit im Zyklus von einem Vierteljahr. Nach einem positiven CT war ich glücklich und voller Energie, aber je näher der Termin des nächsten CT rückte, desto unruhiger wurde ich. Dieses Auf- und Ab der Gefühle wurde mit der Zeit besser, je häufiger die CTs gut ausfielen. Ich glaubte langsam fest daran, geheilt zu sein. In diesen Jahren passierte viel in meinem Privatleben. Ich trennte mich von meinem Mann und zog mit meinen beiden Kindern in ein hübsches kleines Häuschen ganz in der Nähe. Ich renovierte und möblierte es mit Hingabe, beackerte den verwilderten Garten und arbeitete wieder mit voller Energie in meinem alten Job. Ich wollte mir und der Welt beweisen, dass ich es geschafft habe: Gesund, glücklich, unabhängig.

In dieser Zeit lernte ich auch meinen jetzigen Lebenspartner kennen. Wir leben allerdings nicht zusammen, da die Entfernung zu groß ist. Er lebt ca. 35 km entfernt und hat so wie ich schulpflichtige Kinder, die wöchentlich wechselnd bei ihm und ihrer Mutter leben. Wir wollten weder seine noch meine Kinder aus ihrer gewohnten Umgebung herausreißen. Daher kam und kommt ein Umzug nicht in Frage. Wir sehen uns an den Wochenenden und manchmal auch in der Woche. Unsere Kinder verstehen sich hervorragend – und so viel ich weiß, ist das nicht selbstverständlich. Wir haben großes Glück gehabt.

Im Jahre 2016 bemerkte ich eine Veränderung in meiner linken Brust. Kein Knoten, wie man ihn kennt und fürchtet, sondern irgendwie eine Eindellung, die Brust wirkte leicht verzogen und irgendwie dicker und schwerer, als die andere Seite. Meine Frauenärztin, alarmiert durch meine Vorgeschichte, setzte alles daran, eine Klärung herbeizuführen. Sie tastete ab und machte einen Ultraschall, doch ohne Ergebnis. Zuletzt überwies sie mich an eine Uniklinik, die ein sehr renommiertes Zentrum für Brustkrebs hat. Dort wurde eine Mammographie vorgenommen – ebenfalls ohne Befund. Man sagte mir, es handele sich lediglich um verdichtetes Gewebe. Das komme wohl ab und an vor. So ließ ich die Sache erstmal auf sich beruhen, doch die Symptome wurde stärker. Mittlerweile konnte man die eingezogene Brustwarze und die Verzerrung der Brust deutlich sehen. Ich konsultierte wieder meine Frauenärztin. Diese schickte mich erneut in die Uniklinik, wo dann eine Biopsie gemacht wurde. Das war im Oktober 2016, relativ zeitgleich hatte ich eines meiner vierteljährlichen CTs. Die Biopsie ergab: Brustkrebs! Und zwar eine seltene Form, die sich nicht als Knoten ertasten lässt und sich auch auf bildgebenden Verfahren, wie Mammographie und Ultraschall nicht ausmachen lässt. Na Prost Mahlzeit! Da glaubt man doch, eine Uniklinik hätte derartiges trotzdem schon einmal erlebt, aber erst durch meine Hartnäckigkeit wurde eine Biopsie angeordnet. Das hätte schon ein halbes Jahr früher erfolgen können und wer weiß? Vielleicht wäre der Brustkrebs dann noch nicht metastasiert gewesen. Das war er nämlich, ein Knochenszintigramm ergab mit hoher Wahrscheinlichkeit Knochenmetastasen. Außerdem war zeitgleich das CT auffällig. Es zeigte Metastasen in der Lunge. Und erneut drehte sich das Rad des Schicksaals und die Mühlen der Universitätsklinik begannen ächzend zu mahlen. Eine Lungenbiopsie bestätigte den Verdacht – es waren Metastasen in der Lunge. Diese lagen allerdings am Rand und waren gut operabel. Es folgte eine Lungen-OP und gleichzeitig eine Punktion eines wahrscheinlich mit Metastasen infiltrierten Rückenwirbels, dies allerdings ohne Ergebnis. Die Ärzte halten jedoch trotzdem bis heute an ihrer Überzeugung fest, dass Knochenmetasen vorhanden sind. Die Untersuchung des entnommenen Lungengewebes hielt einen weiteren Schock für mich bereit. Es waren nicht, wie erwartet, Metastasen vom Brustkrebs, sondern Metastasen vom Darmkrebs, der ja vier Jahre völlig reglos gewesen war. Ich war doch schon überzeugt, dass ich geheilt bin. Wo kamen die auf einmal her? Und dem noch nicht genug. Die Pathologen, die das entnommene Lungengewebe untersucht haben, stellten fest, dass an den Schnitträndern noch Krebszellen nachweisbar waren. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass noch Krebszellen in der Lunge verblieben waren, die durch die OP nicht entfernt wurden. Die konnten dann natürlich wieder fröhlich weiter wachsen. Ich war am Boden zerstört. Nun ist es aus, dachte ich. Die Lunge ist heikel. Sie wächst nicht nach so wie die Leber. Irgendwann kommt ein Punkt, an dem sie nicht mehr operabel ist und was dann? Die Brust wurde übrigens nicht operiert. Da der Brustkrebs nach Ansicht der Ärzte bereits metastasiert war, hätte ich von einer Brust-OP nicht profitiert. Die Krebszellen des Brustkrebs waren ja bereits überall im Körper verteilt. Wenigstens dafür konnte ich dankbar sein – so blieb die Symmetrie auf Brusthöhe gewahrt.

Die Tumorkonferenz beschloss im Nachgang der OP, dass mir nun eine dauerhafte Chemo zuteil werden sollte. In Abstimmung mit meiner Onkologin entschied man sich für die abgemilderte Variante von FOLFOX, dem sogenannten 5FU-Fluorouracil in Kombination mit einem Antikörper gegen den Brustkrebs das Trastuzumab. Außerdem sollte ich ein knochenstabilisierendes Medikament namens Denosumab erhalten. Während Trastuzumab keine spürbaren Nebenwirkungen auslöst (dem Himmel sei dank!) kann Denosumab eine negative Wirkung auf die Kieferknochen haben. Wahrscheinlich habe ich meine beiden Zahnwurzelbehandlungen in diesem Jahr diesem Umstand zu verdanken, aber das nur am Rande. Die Chemo war zwar „leichter“, als die Chemos aus 2011 und 2012, aber trotzdem hat mich jede Chemo immer drei bis vier Tage außer Gefecht gesetzt. Leichte Übelkeit, Geschmacksstörungen und wieder diese totale Abgeschlagenheit, fiese Mundschleimhautentzündungen und noch so das ein oder andere Wehwehchen wurden zu meinen ständigen Begleitern. Ich konnte nicht mehr in meinen Job zurückkehren, da ich nun lebenslang 14-tägig diese Chemo erdulden musste. Darüber war ich sehr traurig, denn ich habe meinen Job und die Kollegen geliebt. Das kann nicht jeder von seiner Arbeit behaupten und ich glaube, dass ich auch in dieser Beziehung viel Glück gehabt habe. Das Leben geht aber weiter und die Decke ist mir natürlich nicht auf den Kopf gefallen. Ich finde immer irgendwas zu tun und so kam es, dass Anfang des Jahres 2018 ein Welpe namens Blacky Einzug in unser Heim nahm. Er kam über eine Tierschutzorganisation und hatte den weiten Weg von Moskau in einem Transporter mit fünf weiteren Leidensgefährten in drei Tagen hinter sich gebracht. Ein sichtlich verunsicherter kleiner Hund lebte nun bei uns und hielt mich auf Trab. Das macht er übrigens bis heute, aber er wird ruhiger und hat sich mittlerweile hervorragend eingelebt. Es war allerdings ein hartes Stück Arbeit, aber davon erzähle ich vielleicht ein anderes Mal.

Die CTs waren seit der Lungen-OP im November 2016 wieder gut. Nur im Jahr 2018 gab es einen Rückschlag. Ich neigte schon immer zu Zysten an den Eierstöcken, doch nun wollte sie meine Frauenärztin abgeklärt haben. Ich schlurfte also wieder in die Uniklinik und ergab mich erneut dem Wahnsinn dieser gigantischen Krankenhausmonstrosität. Die Untersuchungen ergaben, dass es sich bei den Zysten sehr wahrscheinlich um Metastasen handelte. Daher wurden die Eierstöcke samt Zysten kurzerhand operativ entfernt. Die pathologische Untersuchung sagte, dass es tatsächlich Metastasen waren – diesmal vom Brustkrebs. Macht ja auch irgendwie Sinn. Die dauerhafte Chemo wurde danach weiter wie bisher durchgeführt und auch die vierteljährlichen CTs von Lunge und Bauchraum. Parallel untersuchte man in der Uniklinik, ob meine Krebserkrankungen genetischen Ursprungs sind, da die gesamte Sachlage bei mir schon recht auffällig ist. Alle bekannten Gene, die Krebs auslösen können, wurden auf Mutationen untersucht. Jedoch zum Glück für meine Kinder ohne Ergebnis. Also kein genetisch bedingter Krebs. In meiner Familie kommt Krebs auch nicht besonders häufig vor. Stellt sich also die Frage: Wieso ich? Diese Frage habe ich mir schon so oft und in so unterschiedlichen Konstellationen und Stimmungslagen gestellt. Aber es gibt keine Antwort. Natürlich kann man wilde Mutmaßungen anstellen, doch das hilft letztlich auch keinem weiter. Vielleicht wird man es eines Tages wissen.

Ich sollte in diesem Zusammenhang erwähnen, dass ich seit Beginn meiner Krebserkrankung im Jahr 2011 in psychotherapeutischer Behandlung bin und zwar bei einer sogenannten Psycho-Onkologin. Das sind speziell auf krebskranke Patienten ausgerichtete Psychotherapeuten. Ich schätze meine Psycho-Onkologin sehr und weiß, dass ich mit ihr einen absoluten Glücksgriff gemacht habe. Sie begleitet mich nun schon so viele Jahre durch Freud und Leid. In manchen Jahren hatten wir uns auf Themen gestürzt, die nichts mit meiner Erkrankung zu tun hatten, wenn allerdings wieder Rückschläge aufgetaucht sind, war natürlich wieder die Erkrankung und der Umgang mit den damit verbundenen Ängsten ein Thema. Ich bin so dankbar dafür, dass ich sie habe und würde jedem Leidensgenossen mit der Diagnose Krebs dazu raten, sich einen guten Psycho-Onkologen zu suchen. Es erleichtert die Sicht auf die Dinge erheblich.

Seit der Unterbauch-OP im Frühjahr 2018 lief es wieder gut für mich – und gut heißt stabil. Meine Dauerchemo lief weiter, drei bis viermal im Jahr durfte ich den 14-tägigen Rhythmus auf einen 28-tägigen verändern, damit ich z.B. die Ferien mit meinen Kindern und Weihnachten inklusive Jahreswechsel genießen konnte. Ansonsten lief es seinen Gang. Ich lebte im Zweiwochentakt. Vier Tage ging es mir mies und dann erschuf ich mich neu – wie Phönix aus der Asche – und war zumeist an den übrigen elf Tagen zunehmend voller Tatendrang. Viele Menschen, die mich nicht so gut kennen, waren ganz verwundert, wenn sie von meiner Erkrankung hörten und konnten es nicht glauben. Ich „sehe wie das blühende Leben“ aus, hörte und höre ich auch heute noch oft. Das freut mich dann und beweist mir, dass meine positive Einstellung offenbar doch etwas bewirken kann.

Der Spätsommer in diesem Jahr sollte dem stabilen Zweiwochentakt jedoch ein jähes Ende bereiten. Erneut stand ein CT an und ich war eigentlich nicht großartig besorgt, da ja die anderen seit Jahren wieder gut waren und ich immer brav meine Chemo bekam. Doch leider zeigten sich diesmal erneute Metastasen in der Lunge und es wurden noch einige andere Auffälligkeiten im radiologischen Bericht erwähnt, jedoch so schwammig formuliert, dass selbst meine Onkologin dies nicht ganz verstand. Sie überwies mich also wieder an die Uniklinik – so langsam hatte ich ob des dort herrschenden Chaos eine gewisse Gelassenheit entwickelt. Hauptsache, das Behandlungsergebnis ist gut, so sagte ich mir. Die Aufgabe der Uniklinik war, ein Konzept zu erstellen, wie mit diesen sichtbaren Metastasen zu verfahren sei. Sie waren zu dem Zeitpunkt noch sehr klein und schienen nicht besonders gefährlich zu sein. Die Radiologen der Uniklinik schauten sich daraufhin das CT genauer an und fanden auf den Bildern eine ganz neue und im Bericht der niedergelassenen Radiologen nicht erwähnte Problematik. Es wurde eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse vermutet. BAUCHSPEICHELDRÜSE – dieses Wort ist in Zusammenhang mit Krebs auch für mich der absolute Alptraum. Ich verband das Wort sofort mit dem Wort TOD. Es sollte nun sofort operiert werden und zwar an Bauchspeicheldrüse und um dort ranzukommen auch an der Milz. Diese sollte komplett entfernt werden. Im Aufklärungsgespräch wurde mir dann erklärt, dass man ohne Bauchspeicheldrüse durchaus lebensfähig ist. Das war mir völlig neu. Ich dachte bis zu diesem Zeitpunkt: Bauchspeicheldrüse ist wie Herz, wenn sie weg ist, ist man automatisch tot. Also, man kann auch ohne Bauchspeicheldrüse leben, wäre dann aber auf jeden Fall ein Diabetiker. Das ist ja aber heute ganz gut behandelbar. In meinem Fall sollte auch nur ein kleiner Teil dieses Organs entfernt werden und die Wahrscheinlichkeit für einen Diabetes lag nach so einem Eingriff „nur“bei 20%. Mir reichten die 20% aber völlig aus, um wieder einmal heulend die Rückfahrt von der Uniklinik nach Hause zu verbringen und währenddessen (natürlich über die Freisprechfunktion) meinen Freund mit Weltuntergangsszenarien aus der Fassung zu bringen. Die OP fand im Oktober statt. Irgendwie ist das ein schicksalhafter Monat für mich. Dabei mag ich den Oktober und will mir das nicht vermiesen lassen. Diesmal war ich nicht so überzeugt, dass ich glimpflich davon kommen könne. Ich plante meinen Tod während der OP, in dem ich tagelang an einer Liste all meiner Kontakte samt Kontaktdaten und dem Verhältnis, dass ich zu ihnen habe, arbeitete. Ich ergänzte mein Testament, erstellte eine To-Do Liste für die Hinterbliebenen und schrieb Briefe an meine Kinder und an meinen Liebsten. Das alles tütete ich ein und übergab diesen Umschlag an meinen sichtlich verstörten Freund, der das alles für den Fall der Fälle für mich verwahren sollte. Der Tag der OP kam und als ich wieder wach wurde – ich wurde wieder wach yippieh! – erzählte man mir, dass die OP nicht so umfangreich verlaufen war, wie geplant. Der Grund dafür lag darin, dass die Chirurgen auch nach sorgfältiger Suche (das möchte ich mir gar nicht genauer vorstellen) nichts an der Bauchspeicheldrüse gefunden haben. Die Milz durfte auch an ihrem Platz bleiben und ein Bier bestellen. Der große Bauchschnitt wurde wieder zugetackert und die Sache war erledigt. Mein Bauch sieht übrigens mittlerweile aus wie eine Karte auf der irgendwer einen wilden Schlachtplan entworfen hat. Ich habe es aufgegeben und trage einfach keinen Bikini mehr.

So, außer Spesen nichts gewesen – nun blieb aber noch die eigentliche Problematik, die es auch wirklich gibt, nämlich die Lungenmetastasen. Nach vier Wochen, die ich benötigte, damit der Bauchschnitt verheilt, hatte ich erneut einen Termin in der Uniklinik, um nun endlich dieses Problem anzugehen. Bisher hatte man mir immer gesagt, dass die Abklärung der Sache mit der Bauchspeicheldrüse Vorrang hätte und man die „kleinen Lungenmetastasen“ immer noch entfernen könne. Damit die Chirurgen aktuelle Bilder haben, hatte ich einen Tag vor Halloween – bei uns der Reformationstag, also ein Feiertag – ein CT machen lassen, wie immer bei meiner radiologischen Praxis des Vertrauens in Hamburg. Doch obwohl ich bei der Terminvereinbarung explizit erwähnt habe, dass ich den CT- Bericht innerhalb von zwei Tagen benötige und auf den Feiertag hingewiesen habe, (man hat mich beruhigt, dass das kein Problem sei), war es dann am Tag des CT Termins offenbar doch ein Problem. Man wollte mir die rechtzeitige Fertigstellung des CTs bis zum Termin im Krankenhaus am folgenden Montag nicht zusagen. Ich setzte alle Hebel in Bewegung und schrieb einen Roman auf das Aufklärungsblatt, welches ich immer ausfüllen muss. Offenbar hatte es gewirkt, der radiologische Bericht lag bis zum Wochenende vor und eine Kopie befand sich sogar bis zum Samstag in meinem Briefkasten. Als ich ihn überflog, dachte ich sogleich: Schock – schwere Not! Dort wird von Metastasen und Veränderungen auf der rechten Lungenseite gesprochen. Da war doch bisher nichts! Als dann im weiteren Verlauf des Berichts von „Resektionsrändern“ die Rede war, also Ränder, an denen operiert worden ist, wurde mir klar: Der Radiologe hatte rechts und links verwechselt! Wie kann denn das bitteschön passieren? Das gab natürlich im weiteren Verlauf der Untersuchungen bei allen Ärzten, die den Bericht lasen naturgemäß ebenfalls Konfusionen. Meine Güte, ich habe die Ärzte dann immer aufgeklärt und ihnen gesagt, dass wohl die Seiten vertauscht worden sind und sie sich besser nur auf die Bilder verlassen sollen. Damit fing der ganze Schlamassel an und sollte fortwährend schlimmer werden. Am Montag, den 4. November erschien ich zu meinem vereinbarten Termin, nur um festzustellen, dass der Chirurg, mit dem ich eigentlich sprechen sollte, nicht im Haus ist. Man lies mich über 2 Stunden warten. Dann sprach ich mit einem sichtlich überforderten Arzt, der sich für die Unannehmlichkeiten zwar entschuldigte, aber meinte, man könne das nicht zwischen Tür und Angel entscheiden, ich müsse bitte am Mittwoch wieder kommen. Meine übereifrigen detektivischen Freunde, die Radiologen der Uniklinik müssten sich das neue CT erstmal ansehen. Natürlich bin ich auch sehr dafür, dass eine Entscheidung über den Verbleib meiner Lunge nicht zwischen Tür und Angel gefällt wird, trotzdem bin ich wieder einmal heulend – diesmal aber eher aus Frust – nach Hause zurückgefahren. Mit neuem Mut bin ich dann am Mittwoch erneut in der Uniklinik aufgetaucht. Man lies mich diesmal trotz Termin geschlagene drei Stunden warten. Immerhin sprach ich dann mit einer sehr netten aber leider auch sehr gestressten Ärztin, die mich noch von meinem stationären Aufenthalt wegen der Bauch-OP kannte. Sie entschuldigte sich bei mir für die Wartezeit und gab sich alle Mühe meinen Fall zu klären. Als sie mir sagte, dass das Team, bei dem ich operiert werden sollte erst Anfang Dezember einen OP-Termin frei hätte, sprang ich ihr fast an den Hals. Ich bin sonst sehr gutmütig und geduldig, aber im Dezember ist Adventszeit und ich habe Kinder. Da werde ich nicht 14 Tage im Krankenhaus verbringen. Sie verstand das und wollte einen anderen Chirurgen für mich gewinnen, der schon in der kommenden Woche einen Termin für eine OP gehabt hätte. Gemeinsam schauten sie sich die Bilder des CT an, während sie telefonierten. Fazit des Ganzen: Der Chirurg war sich unsicher, ob er an dieser Stelle operieren könne. Es könnte kompliziert werden und vielleicht wäre die Umstellung der Chemo statt einer OP sinnvoller. Aber auf jeden Fall müsse das alles erneut in einer Tumorkonferenz besprochen werden, die immerhin schon am nächsten Tag stattfinden würde. Diese Mitteilung traf mich wie ein Schlag in die Magengrube. Es konnte eventuell nicht operiert werden? Das hörte ich zu diesem Zeitpunkt das erste Mal! Es ging mir bis dahin nicht ums OB sondern ums WANN. Die Alternative einer anderen (und das heißt stärkeren) Chemo rundete das Horrorszenario ab. Wieder einmal heulte ich auf dem Weg von der Uniklinik nach Hause und ließ mich von meinem gebeutelten Freund trösten, den das auch alles mehr mitnimmt, als er sich anmerken lässt.

Am Donnerstag rief mich die Ärztin nach der Tumorkonferenz an, bei der sie nicht persönlich war. Ein Phänomen, wie es für die Uniklinik ganz normal ist, wie sich herausstellen sollte. Dort wird in der Regel nach Aktenlage entschieden. Also wurde entschieden, dass mein Fall nicht operiert werden kann und stattdessen eine nicht näher bezeichnete Chemoveränderung erfolgen soll. Diese sollte mit der behandelnden Onkologin abgestimmt werden, da sich die Onkologen der Uniklinik in diesem Punkt nicht einigen konnten oder keine Lust dazu hatten oder was weiß ich. Nun sollte der geneigte Leser meinen, dass meine Onkologin seitens der Uniklinik diesbezüglich alsbald kontaktiert werden würde. So hat es mir die junge Ärztin zumindest versprochen. Es verging eine Woche, dann zwei. Die Zeit tickte kontinuierlich und ich hatte seit Mitte August keine Chemo mehr. Wegen der Vorbereitung auf die OP, der OP und dann der Narbenheilung und wegen erneuter Vorgespräche für die Lungen-OP durfte keine Chemo erfolgen, da diese die körperliche Verfassung während der OP beeinträchtigt hätte und die Wundheilung nach der OP erschwert hätte. Da es sich bei meinem Fall aber nicht um einen chronischen Schnupfen handelt, sondern um eine ernstzunehmende lebensbedrohliche Situation, hatte ich für diese Art der zeitlichen Verzögerung nun keinerlei Verständnis mehr. Ende November stand ich unangekündigt in der Praxis meiner Onkologin und sagte ihr, dass ich in der darauffolgenden Woche Chemo haben möchte, um Schlimmeres zu verhindern. Wenn immer noch nicht klar ist, welche Chemo es denn in Zukunft sein darf, so dann eben die alte. Meine Onkologin sagte mir zu, dass sie bis zum nächsten Tag eine Antwort hätte. Das Thema war nämlich erneut in der Tumorkonferenz der Uniklinik gelandet. Man stelle sich vor: Die selbe Thematik nun zum dritten Mal! Das Ende vom Lied, ich bekam meine Chemo Anfang Dezember. Letztlich hat meine Onkologin entschieden, da mir die Uniklinik wieder FOLFOX mit Cetuximab verpassen wollte, wie vor 8 Jahren (die müssen die Nebenwirkungen ja auch nicht ausbaden). Sie fand das etwas unverhältnismäßig bei vier kleinen Metastasen. Ich übrigens auch. Daher entschied sie für die alte Chemo mit einem neuen Antikörper gegen den Darmkrebs: Panitumumab. Dieser Antikörper hat allerdings wie auch das Cetuximab die unangenehme Angewohnheit fiese Hautreaktionen auszulösen. Damals mit Cetuximab wurde es so schlimm, dass ich für drei Tage ins Krankenhaus musste, um mich dort einer intravenösen Antibiotikatherapie zu unterziehen. Damit mir dieses Schicksal diesmal erspart bleibt, verordnete mir meine Onkologin parallel ein Antibiotikum, welches ich dauerhaft nehmen soll. Die Chemo mit dem neuen Antikörper wurde also gegeben. Das erste was mich heimsuchte, war eine so heftige Übelkeit, wie ich sie bisher noch nicht kannte. Ich musste mich am Abend der Chemo mehrfach übergeben und fühlte mich hundeelend. Ich kramte die Tabletten gegen Übelkeit und Erbrechen raus, die ich bestimmt über ein Jahr nicht mehr benötigt hatte und futterte die Tabletten wie Drops. Naja, so viele wie maximal erlaubt. Es wurde etwas besser. Nach vier Tagen war die Übelkeit weg, allerdings hatte sich eine Mundschleimhautentzündung entwickelt, die ihresgleichen suchte. Ich kannte das Problem, aber nicht in dem Ausmaß. Essen wurde zu einer Qual. Vermutlich war das Zusammenspiel der Chemo und des neuen Antikörpers schuld. Nun legte der Antikörper auch bei meiner Haut richtig los. Meine sonst so makellose Gesichtshaut, für die ich nie Make-Up benötige, wurde trocken wie Reispapier und war übersäht von Pusteln, Pickeln und Unreinheiten. Das Ganze setzte sich dann am Oberkörper fort. Meine Onkologin verschrieb mir Salbe und sagte die für die Woche vor Weihnachten geplante nächste Chemo ab. Das war auch eine weise Entscheidung, denn die Mundschleimhaut ist bis heute nicht komplett in Ordnung sowie auch die Haut. Nun hoffe ich mal, dass dieser Antikörper unter den Krebszellen genauso eine Verwüstung angerichtet hat. Wie das alles weitergehen soll, ist mir aber noch nicht klar.

Es ist spät, ich gehe schlafen und erzähle Euch morgen weiter, was in den letzten beiden Wochen noch so geschah. Wir nähern uns aber langsam dem Hier und Heute und damit kann dann mein hoffentlich kontinuierlicher Blog beginnen. Gute Nacht, Ihr Lieben!

Veröffentlicht von bluemchenfee

Im Oktober 2011 erhielt ich die Diagnose metastasierter Darmkrebs. Zu diesem Zeitpunkt war ich 38 Jahre alt und hatte zwei kleine Kinder im Alter von 3 und 6 Jahren. 2016 kam die Diagnose metastasierter Brustkrebs hinzu. Ich lebe in einer Kleinstadt im Hamburger Umland, bin mittlerweile geschieden, aber glücklich neu vergeben und alleinerziehende Mutter von zwei Pubertieren. Mein Alltagschaos zwischen Patchwork und Krebserkrankung wurde vor knapp zwei Jahren durch einen Hundewelpen abgerundet. Meine vielfältigen Erfahrungen mit der Erkrankung, der Heilung und den Herausforderungen, aber auch den Schönheiten des Alltags möchte ich in diesem Blog mit Euch teilen und damit hoffentlich anderen Betroffenen und Interessierten Mut machen. Meine kreativen Produkte, die ich hier auch immer mal wieder erwähne, findet Ihr übrigens unter bluemchenfeedesign.etsy.com

2 Kommentare zu „Wie alles begann…

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